¿Cómo se gestiona una entidad con 100 asociaciones?

 

Feaps Madrid tiene una serie de órganos de representación o participación y esa es la clave. Empezando por abajo, hay unos órganos de participación que se llaman Unidades de desarrollo sectorial, una serie de comisiones de trabajo en distintas áreas: familia, empleo, educación, ocio... luego hay algunos observatorios específicos, como el de mujer, que aparte de situaciones específicas de discriminación y cuestiones de igualdad, trata aspectos muy relevantes, como puede ser el de las mujeres con discapacidad intelectual que también son madres; el observatorio de la dependencia que coordina, y con muy buen nivel de interlocución y de conocimiento, todo lo que tiene que ver con dependencia; hay un grupo de trabajo específico de autismo.

 

Hay un órgano que se llama la conferencia de presidentes, en el que todos los presidentes de todas las entidades trabajan en común.

 

Luego está otro órgano fundamental, el equipo de gerentes, en el que se trabajan muchas cosas y es esencial porque ahí hay mucho conocimiento y mucha inteligencia puesto al servicio de la causa y de ahí salen iniciativas muy importantes que llegan a otros órganos intermedios, que es todo el equipo humano de la federación, que son 19-20 personas, que lo trabajan, lo coordinan y permiten que todo llegue a la junta directiva y podamos tomar decisiones. 

 

Creo más en los procesos de participación que no en que el presidente  o la junta directiva vayan a acertar siempre, sepan de todo y lo hagan mejor que nadie, no, así no funciona nuestra casa.

 

Feaps trabaja cada vez más por impulsar una ciudadanía activa entre las personas con discapacidad intelectual ¿cuál es el camino para lograr ese fin?

 

Hay un ámbito de trabajo muy específico, que es el de los ‘autogestores’, personas con discapacidad que van posicionándose en determinados temas y van empezando a tener sus propios criterios, a manifestarlos y en la medida en que sean capaces de tomar decisiones, las familias nos vayamos un poco atrás, ¿por qué vamos a decidir por ellos? Ese espacio, que es una decisión de todo el movimiento Feaps, hay que dárselo en la medida en que ellos quieren y dotándoles de apoyo para que lo puedan ejercer, además hay que canalizarlo a través de la junta directiva y, posiblemente, no tardando mucho, tengan que tener algún tipo de participación en la junta directiva.

 

Lo que no tiene mucho sentido a lo mejor, igual que adaptamos muchas cosas, es que la participación de una persona con discapacidad en la junta tenga que tener la misma dinámica que la de los demás, esto hay que configurarlo entre todo, es un proyecto abierto y es el futuro. 

 

¿Qué otras líneas de trabajo de futuro ha emprendido Feaps?

 

Estamos en proceso de revisión del plan estratégico, pero las líneas de futuro pasan, principalmente, por una línea esencial, que es la lucha por los derechos, por la igualdad de ciudadanía, que se dice en pocas palabras pero es lo que tiene más recorrido, y a partir de esa idea, trasladarlo a todos los ámbitos.

 

Estamos en un momento complicado desde el punto de vista económico y en un momento en el que se puede modificar el espectro político actual, al que nosotros no podemos sustraernos porque de alguna manera nuestras reivindicaciones, las que tienen más años y las más novedosas, tenemos que ver cómo se canalizan en esos agentes políticos, que son determinantes a la hora de lograr que se hagan.

 

En ese escenario, no podemos olvidarnos de muchas personas con discapacidad intelectual, los grandes olvidados porque sus posibilidades son menores, esas personas que no pueden ser nunca autogestores... ¡a ver si vamos a lo más bonito y dejamos lo más complicado sin atender! Hay que buscar ese equilibrio. 

 

Y luego está la otra gran parte del movimiento, que son las familias. 

 

¿Cómo están las familias? ¿Es necesario volver a la lucha y la reivindicación?

 

En nuestra comunidad autónoma, aunque no es todo perfecto y queda mucho por hacer, a veces las familias tienen las cosas más o menos resueltas y disminuye la capacidad de reivindicación, nos pasa a todos los ciudadanos. A lo mejor, si lo comparamos con los escenarios de otras comunidades que están mucho peor, aquí el nivel de reivindicación es menor, pero no significa que no tengamos que reactivarnos y permanecer vigilantes, eso hay que hacerlo.

 

Ahora hay que estar en el horizonte de dos cosas, una de ellas planteando a los partidos políticos las reivindicaciones, ya lo hemos hecho público, es un planteamiento novedosos porque lo hemos hecho de una manera proactiva, hemos cogido los derechos o los ámbitos de ciudadanía que vienen en la Convención de la ONU sobre Discapacidad y los hemos comparado con la situación que vivimos y en función de esos derechos hemos hecho nuestras reclamaciones. 

 

Ahora hay que estar a la expectativa, vender bien el producto e intentar que los políticos se comprometan. Y luego ver qué panorama político tenemos en los próximos meses, que es determinante para saber qué orientación se da a las políticas sociales. 

 

Entre otras cosas, el empleo es uno de los principales caminos para llegar a la inclusión, ¿qué tipo de programas tiene Feaps para contribuir a ello?

 

El empleo en general está mal en todo los ámbitos, en las personas con discapacidad también. Tenemos programas específicos y personas que se dedican al empleo en toda su dimensión, el empleo ordinario, el empleo con apoyo, algo que me parece también sustancial, que es la preparación de personas con discapacidad intelectual para poder concurrir a los concursos públicos de selección, que haya personas con discapacidad intelectual que se integren en las administraciones públicas. Hay que trabajar eso en las administraciones del Estado, en las comunidades autónomas, en la local, hay muchos municipios que podrían incorporar personas con discapacidad intelectual en sus plantillas y aquí funciona muy bien el ejemplo. 

 

Aquí no hablamos de caridad y ese concepto hay que erradicarlo ya, hablamos de derechos y de participación, todo el mundo quiere trabajar, no solo por la cuestión económica, por todo lo que sacamos del trabajo.

 

Ese es el horizonte de futuro, al igual que otra cuestión ligada con el empleo y de la que muchas veces no se habla, que es la educación, el proceso previo para llegar al empleo. Y ahí tenemos que trabajar mucho todavía, porque se han hecho muchas cosas y hay entidades que están haciendo un esfuerzo y están comprometidas a tope.

 

Hay que analizar los distintos modelos que existen, unos más inclusivos que otros. Vamos hacia lo inclusivo y hacia la normalización y eso requiere apoyos. Requiere que los ratios sean pequeños, que haya PT (Pedagogo Terapeuta) en todos los sitios, que haya espacios específicos de formación, que las adaptaciones curriculares sean reales, que el bilingüismo, algo evidentemente positivo, no se convierta en algo que aísle más a nuestra gente. Si eso no se adapta y es uniforme, lo que es una verdadera oportunidad y un avance puede convertirse en un obstáculo. 

 

Y luego los cambios normativos no favorecen, estos vaivenes en el mundo de la educación no favorecen. 

 

La atención temprana es fundamental porque es la fase previa a la educativa y si no llegamos con ella bien resuelta,  llegamos en peores condiciones a la fase educativa y si ésta no está bien resuelta las posibilidades de encontrar trabajo se reducen también. 

 

En cuanto a lograr cada vez una mayor y mejor accesibilidad cognitiva ¿es algo todavía impensable?

 

En esto de la accesibilidad siempre se hablaba de las barreras físicas y demás, pero hay otro tipo de barreras que son las que más afectan a nuestro colectivo y ahí estamos trabajando intensamente y hoy en día pasa también por ligar los planteamientos teóricos con las cuestiones técnicas. Hoy una accesibilidad cognitiva sin pensar en la tecnología, creo que no sería posible. Creo que nos queda mucho por hacer en ese tema. La accesibilidad cognitiva tiene que estar en el transporte, en las ciudades, en las grandes infraestructuras, pero también en la vida cotidiana, en las cosas de la casa como los teléfonos, las tabletas, los ordenadores, en la radio, los coches, es un concepto nuevo y hay que conseguir que la gente que se dedica al diseño interiorice todas estas cosas como un elemento más del diseño.

 

Trabajamos en una cosa que tiene mucho que ver con eso, que es la lectura fácil. Al final siempre la gente usa el documento de lectura fácil y no el otro. En los programas electorales en los que la gente tiende a meter rollos de 40 incluso de 200 páginas, luego no es eficaz, hay que ir a cosas que se capten rápidamente y de forma sencilla. 

 

El otro día presentamos una Guía de recomendaciones de accesibilidad cognitiva, un documento esencial, un trabajo en colaboración con el ministerio que está hecho no para quedarse en los cajones sino para que la gente lo conozca, lo use, lo analice, lo critique y lo mejoremos. Es uno de los retos ligado a la ciudadanía, no podemos ser ciudadanos si no nos facilitan muchas cosas, eso es el futuro. 

 

El reto es integrar, en todas las políticas de diseño de infraestructuras o incluso en cosas sencillas, ese concepto, que sea un elemento más. El que tenga la responsabilidad de diseñar cosas que lo interiorice como algo normal, sin que suponga un esfuerzo extraordinario. Tenemos que conseguir que la conciencia social la tengan los que están en el inicio de todo el proceso. 

 

¿Qué demandan las propias personas con discapacidad intelectual ahora que ya están aprendiendo a autogestionarse y decidir?

 

Con carácter general lo que quieren es ser como los demás, uno más, en lo bueno, en lo malo... vivir, trabajar, relacionarse, la sexualidad, el deporte, la universidad... todo lo que queremos los demás. Por ejemplo, ellos son capaces, unos con apoyos y otros sin ellos, de plantear perfectamente sus reivindicaciones a los representantes políticos. No solo porque quieran plantearlas, sino porque que siguen la actualidad.  A veces tienen más conciencia de ciudadanía que muchos otros ciudadanos.